BUT DE CE GROUPE

Les personnes, surtout les adultes, concernées par des difficultés neuropsychologique de tous ordres (dyslexie, dyspraxie, troubles des fonctions exécutives, troubles de la structuration spatiale, etc…) ont acquis une compétence particulière dans la manière de vivre avec ces difficultés, et de les surmonter.

Cette compétence est généralement individuelle : chaque personne a trouvé ses solutions, chaque personne a également une bonne idée de ce qui aurait pu être mis en place pour l'aider, dans le domaine scolaire, social, etc…
Des associations (Coridys par exemple, mais il en existe beaucoup d'autres) permettent à ces personnes d'échanger leurs vécu, des conseils, des moyens de faire face, des revendications. Et c'est très important. Mais il me semble que l'on pourrait aller beaucoup plus loin et être plus efficaces en essayant de tirer des lois générales de ces expériences, et cela à partir de l'expérience, et de la vision des personnes concernées. Car des études ont été faites par des scientifiques dans ce sens, mais toujours à partir de leur point de vue à eux, de leur compétence à eux. Et je suis persuadé que le point de vue des personnes concernées peut apporter des connaissances importantes que les scientifiques ne soupçonnent même pas.

Le but de ce groupe serait donc de permettre aux personnes concernées d'établir et de conceptualiser elles-mêmes leur vécu et leurs expériences, de façon
- A apporter leur contribution et leur aide au traitement de ces difficultés
- A préciser les actions sociales (su le plan scolaire, sur le plan de l'accès au travail, etc..) qui de leur point de vue (et non plus seulement de celui des professionnels) seraient indispensables pour leur permettre de mieux gérer leurs difficultés,
- A conceptualiser suffisamment leur expérience, donc leur compétence, pour pouvoir la poser de façon claire face aux professionnels et aux pouvoirs publics.

PROPOSITION DE FONCTIONNEMENT DE CE GROUPE

L'idéal, évidemment serait de pouvoir organiser une rencontre entre les membres du groupe, pour bien préciser les objectifs et les méthodes, mais cela risque d'être difficile, et il va falloir sans doute trouver un mode de fonctionnement par mail.. Toutefois, si une rencontre (peut être en région parisienne, pour que ce soit plus central) vous paraît possible et souhaitable, faites-m'en part.

Concernant les méthodes de travail, il serait malvenu que je me mette moi aussi à jouer au professionnel qui dit comment on doit procéder, ça irait à l'encontre du but recherché, cependant il faut bien partir de quelque chose, autrement on restera dans le flou. Je vous propose donc comme point de départ une réflexion sur les axes suivants. Mais attention, chacun doit pouvoir proposer les axes de réflexion qui lui paraissent opportuns, ou dire s'il n'est pas d'accord avec les axes proposés. Mais il faut que nous axions notre réflexion et nos échanges si l'on veut avoir de l'efficacité, donc du poids par la suite.

Premier axe : comprendre ce qui se passe.
Dans les échanges que j'ai avec les uns et les autres, il y a souvent des demandes d'explication : qu'est-ce qui m'arrive, d'où ça vient ? Les réponses peuvent avoir deux effets opposés : parfois, elles semblent aider la personne, la rassurer, parfois au contraire, la personne est blessée par ce qu'on dit. La façon de le dire, peut-être, mais pas seulement : j'ai l'impression que dans ce que les professionnels disent, soit la personne peut en faire quelque chose, et s'en servir pour avancer, soit ça la fige dans une image d'elle-même difficile à accepter. Quels critères pourrait-on donner pour que les explications données soient utiles, et surtout pas blessantes ?

Second axe : qu'est-ce qui donne à la personne un pouvoir sur ses difficultés, et qu'est-ce qui au contraire lui donne une impression d'impuissance ?
Là aussi, dans les échanges, j'ai l'impression que des solutions trouvées par les uns et les autres leur donnent un temps un sentiment de pouvoir dominer la situation, et qu'il arrive aussi que ces solutions perdent leur pouvoir, comme si " ça ne marchait plus ", et alors évidemment c'est dur à vivre. Quels critères permettent de juger de la valeur d'une solution qu'on a trouvée ou qu'on nous a donnée ; quels facteurs font que cette solution peut soudain ne plus avoir la fonction souhaitée ?

Troisième axe : dans les situations que l'on a vécues, quels facteurs ont permis de dominer les difficultés, quels facteurs ont au contraire " cassé " la personne ?
Il y a bien sûr les réflexions désobligeantes, voire franchement injurieuses, ou les encouragements, mais ce n'est pas si simple : il y a parfois des réflexions désagréables qui provoquent la réaction, et des encouragements qui font ressortir l'impuissance.

Et puis quatrième, cinquième axes… A vous !

COMMENT JE COMPTE ME SITUER :

Dans le cadre de ce groupe, je ne souhaite pas me situer comme le professionnel qui répond sur des questions précises concernant la " dys " (je peux le faire par mail lorsqu'une personne ou l'autre me demande des explications, dans une relation individuelle centrée sur le problème précis de cette personne, mais dans le cadre de ce travail de groupe, ça ne me semble pas le lieu). Par contre, si au bout d'un certain temps de travail des éléments importants d'explication me semblent avoir manqué à beaucoup de gens, je peux essayer avec l'accord du groupe de faire une écrit dans le style de " les difficultés neuropsychologiques ".

Pas question non plus évidemment que je vienne avec mes théories pour " étudier " ce qui se dit dans le groupe : vous n'êtes pas des cobayes, vous êtes les chercheurs de vos propres solutions.

Je vous propose d'être plutôt le régulateur du groupe, d'aider à synthétiser ce qui sera dit, et à trouver les outils méthodologiques dont vous aurez besoin.

ET MAINTENANT, A VOUS LA PAROLE...

Le questionnaire présenté ici correspond en fait à une méthode de travail visant à faire le point sur ce qui dans la vie des personnes " dys " est un frein à leurs difficultés et à leur épanouissement, et ce qui est pour elles un point d'appui leur permettant de dominer leur problème. Le but étant à terme de supprimer autant que possible les freins et de développer les points d'appui.

Il n'est pas question de faire ici seulement un travail de " témoignage ", il faut aller plus loin, et faire un travail d'analyse. Si nous voulons bâtir une action, il faut que cette analyse permettre de dégager des lignes générales du vécu de l'ensemble des personnes " dys " pour pouvoir donner des réponses générales, et éventuellement poser les revendications ad hoc. Essayez-donc de bien synthétiser, pour qu'on puisse partir des besoins généraux.

1. Exposé des principales difficultés que vous avez rencontrées, et de celles que vous rencontrez encore. Partir des exemples ou des faits qui restent en mémoire comme les plus significatifs, en essayant de cerner aussi clairement et succinctement que possible. Dans ces difficultés, distinguer
- Celles qui sont directement liées aux problèmes rencontrés exemple, difficultés d'apprentissage en telle ou telle matière,
- Celles qui sont des conséquences liées aux réactions de l'entourage (moqueries, dévalorisation de la part de parents, de professeurs, d'autres personnes de l'entourage).

2. Ces difficultés ont-elles été bien diagnostiquées (le diagnostic vous convient-il ?)
- Avez-vous trouvé facilement ou difficilement (ou pas du tout !) le spécialiste qui a compris votre problème ?
- Avez- vous bien compris d'où viennent vos difficultés, et si oui, qui vous a aidé dans cette compréhension, si non, qu'est-ce qui vous a déçu.
- Pensez-vous que le diagnostic a bien permis à votre entourage de comprendre vos difficultés ? Est-ce que cela vous a aidés ?

3. Avez-vous bénéficié d'une rééducation ?
si oui,
- Cette rééducation vous a-t-elle permis de dominer complètement votre problème, seulement de l'atténuer, ou avez-vous l'impression qu'elle n'a rien donné ?
- Avez-vous trouvé facilement ou difficilement le rééducateur compétent ?

4. Avez-vous trouvé vous-même des stratégies pour résoudre vos problèmes ?
- Quelles stratégies ?
- Ces stratégies sont-elles comprises, admises ou encouragées par votre entourage ? Leur valeur est-elle ou non reconnue par les gens que vous côtoyez ?
- Ces stratégies sont-elles efficaces en toutes circonstances ? Seulement dans certains cas, seulement avec votre entourage ?
- Avez-vous déjà pu aider quelqu'un en lui communiquant les stratégies que vous avez trouvées, ou les avez-vous " gardées pour vous " ?
- Dans certains cas, ces stratégies vous ont-elles mené à la " cata " ?

5. De quelle aide pensez-vous avoir besoin actuellement :
- Aide " technique ", du type rééducations,
- Aide à la compréhension de vos difficultés pour trouver des stratégies adéquates
- Reconnaissance sociale de vos difficultés permettant d'obtenir une prise en compte sociale (par la COTOREP, par les CDES…)

6. Actuellement, sur qui et sur quoi pouvez-vous vous appuyer ?

7. Actuellement, qu'est-ce qui fait obstacle à votre réussite ou votre épanouissement ?