1) Quand on essaye de voir les difficultés rencontrées, il y a deux grands constats à mon avis dans les réponses au questionnaire :

a) Exposé des difficultés directement liées au problème du jeune :

Je suis frappé devant la description des symptômes des uns et des autres de voir combien à part quelques grands groupes (lenteur, difficultés de lecture et écriture) ces symptômes finement décrits sont difficiles sinon impossibles à rassembler dans un seul diagnostic : pris isolément ou par petits groupes, ces symptômes peuvent renvoyer à des diagnostics différents. J'y vois une des difficultés majeures sur laquelle nous allons être amenés à revenir.

b) Par contre, lorsqu'on tente de cerner les conséquences, là on retrouve un consensus sur beaucoup de points :
- Moqueries de la part d'autres enfants
- Sentiment d'échec
- Incompréhension (liée à la notion de handicap invisible) de l'entourage y compris familial. Incompréhension même de la personne concernée (enfant ou adulte) qui se demande bien ce qui lui arrive.
- Dévalorisation (et auto-dévalorisation)
- Mise a l'écart : élèves, professeurs.
La question " comment parvenir à faire connaître et comprendre ces troubles " est donc tout à fait centrale. Je sais, ça paraît évident pour les personnes qui le vivent, mais la régularité avec laquelle on retrouve ce problème donne du poids à la constatation, et il va y avoir là un point de stratégie à développer.

2) La question " Ces difficultés ont-elles été bien diagnostiquées? "

Dans la ligne de ce que je disais au paragraphe précédent, le diagnostic - quand il existe- est un soulagement, parce qu'on va le voir, le fait de " nommer " la difficulté est d'une très grande importance. Mais il semble qu'il soit difficile de le faire partager par tout le monde, et une certaine insatisfaction perce dans les propos, comme le sentiment plus ou moins explicite qu'il y aurait " autre chose à trouver ",… et en conséquence d'autres interlocuteurs à trouver aussi.
Mais on trouve en fait deux cas de figure : un diagnostic qui ne suffit pas à résoudre le problèmes,… ou une absence de diagnostic qui laisse dans le vide. Je cite ici Fabienne :
Je n'ai jamais reçu un diagnostic précis sur les difficultés de ma fille, Les professionnels se sont contentés de me donner les symptômes ( hélas je n'ai pas besoin d'aller voir des spécialistes pour connaître les difficultés de ma fille, je les vois tous les jours et nous vivons avec tous les jours )

3) Avez-vous trouvé facilement ou difficilement (ou pas du tout !) le spécialiste qui a compris votre problème ?

Alors là, c'est l'unanimité sur la course aux informations, la recherche épuisante et souvent douloureuse du ou des professionnels compétents, et surtout le sentiment que quand on a réussi à trouver une aide compétente, il y aurait malgré tout " quelque chose d'autre " à faire.
Je me permets là une digression de professionnel, une analyse qui est couramment faite : ce type d'insatisfaction est extrêmement courant, dès lors qu'il y a un handicap quelconque, y compris un handicap très visible (comme le handicap moteur par exemple). Ce que le handicap, provoque chez la personne concernée ou son entourage, ses parents en particulier est tellement inacceptable qu'il est normal que l'on ne soit pas satisfait par des solutions qui ne sont finalement que palliatives, alors qu'on appelle de tous ses vœux une disparition du handicap. Cette explication n'est pas à rejeter, mais elle me semble insatisfaisante en l'occurrence, parce que je pense qu'il y a en effet encore des choses à trouver, et qu'on peut aller sans doute plus loin dans l'aide à apporter.

Dans l'ensemble, il semble bien que lorsque le bon " rééducateur " a été enfin trouvé, il apporte une aide non négligeable pour permettre à la personne (enfant ou adulte) de traiter sa difficulté centrale, mais on est encore loin du compte pour faire face aux multiples exigences de l'école et plus généralement de la vie. Les adultes et les enfants " dys ", ainsi que leurs parents, doivent encore déployer des trésors d'ingéniosité pour trouver des solutions au quotidien.

Un autre point apparaît dans presque tous les questionnaires : du fait même que les difficultés repérées sont souvent complexes, elles nécessitent l'intervention de plusieurs professionnels (orthophoniste, psychologue, ergothérapeute, psychomotricien…), et il semble bien que ce soit la même galère pour trouver chacun de ces professionnels, un regroupement des professionnels pouvant apporter une aide serait certainement à envisager.

4) Avez-vous trouvé vous-même des stratégies pour résoudre vos problèmes ?

On peut déjà classer les stratégies en deux types :
- Les stratégies "positives" pour tenter de compenser les difficultés rencontrées : difficultés de lecture, d'écriture, d'orientation, etc… Ces stratégies s'appuient souvent sur les éléments apportés par les rééducateurs, mais sont également très souvent "inventées" par le sujet lui-même, dès lors qu'il a compris où se situait exactement son problème.
- Les stratégies d'évitement, pour tenter de ne pas trop souffrir des répercussions sociales de ces difficultés (faire ce qu'on peut pour qu'elles passent inaperçues).

En général, les stratégies du premier type ( de compensation) sont très bien adaptées à la diversité des difficultés rencontrées. Mais là encore, comme on l'a vu, ces trésors d'imagination sont partagés un peu au petit bonheur des rencontres (et là, vive Internet !). C'est déjà beaucoup. Mais toutes ces stratégies, ces " astuces " comme dit une des réponses, ne sont pas reconnues par les professionnels, ni bien souvent par l'entourage en dehors du cercle familial restreint. C'est une souffrance pour beaucoup de personnes qui ont conscience de la valeur de ce qu'elles ont mis en place, et qui voudraient bien -à juste titre de mon point de vue- que ce soit au moins respecté, et si possible reconnu comme une véritable compétence. Y compris par les professionnels et, par exemple, l'Education Nationale.

Les stratégies d'évitement sont évidemment porteuses de souffrances, et posent de façon très sérieuse la question de la prise en compte et de la reconnaissance des difficultés de ces " handicaps invisibles ". Il s'avère qu'il y a encore énormément à faire pour que, au-delà du discours officiel " reconnaissant " du bout des lèvres l'existence de ces difficultés, une vraie prise en compte du problème, et surtout une vraie reconnaissance de la " dys " comme une différence comme les autres, qu'on reconnaît sans stigmatiser la personne qui en est victime reste à construire dans la société actuelle. Une intolérance des parents des autres élèves vis-à-vis de ce qui est mis en place pour aider un enfant dyslexique ou dyspraxique en classe est pointée à plusieurs reprises dans les questionnaires.

5) De quelle aide pensez-vous avoir besoin actuellement :

L'aide technique (de rééducation) n'est pas pointée comme la plus importante dans l'ensemble des questionnaires (même s'il va de soi qu'elle est indispensable). C'est bien la reconnaissance sociale qui prime.

Par contre, l'aide technique sous forme d'explications ou de clefs pour que chacun, personnes concernées ou parents, puissent trouver des compensations plus adaptées est fortement souhaitée. Et là, il y a manifestement un manque.

Un point qui me paraît extrêmement important est souligné par Eric. Je le cite ici parce qu'il me semble qu'il pose une question absolument fondamentale :

A la question : " Aide à la compréhension de vos difficultés pour trouver des stratégies adéquates "
Oui, mais pas uniquement pour trouvé des stratégies, aussi pour savoir qui je suis de temps a autre je découvre que les autres ne font pas ou ne pensent pas la même chose que moi ;je devrais dire plus tôt que j'aimerais bien comprendre comment fonctionnent les autres. (c'est moi qui souligne).

On pense souvent à essayer de comprendre comment fonctionne une personne en difficulté… mais plus rarement que cette personne a aussi besoin de comprendre comment fonctionnent les personnes qui n'ont pas ses troubles, et pour qui leur fonctionnement est tellement évident qu'elles ne songent pas à l'expliquer ! Et si c'était ça, la clef de la compréhension réciproque que chacun appelle de ses vœux ?

La reconnaissance sociale et surtout par les instances qui permettent d'avoir accès à des aides (COTOREP…) est fortement soulignée par les adultes et par les parents.

La valorisation des autres compétences est également un point important : je cite ici Claude qui exprime bien les choses :

" Cette société ne reconnaît que les défauts, elle se garde bien de pointer le doigt sur les qualités. Trop peu de spécialistes s'y penchent encore aujourd'hui. Tous les dons que possède mon fils, qui pourra me dire qu'en faire? " (1)

6) Actuellement, sur qui et sur quoi pouvez-vous vous appuyer ?

Là aussi, la réponse est presque unanime : " moi-même " ou " nous-même ".
Certaines méthodes peuvent aider (la méthode de la Garanderie est citée), et les explications des différents spécialistes, mais on a vu qu'elles étaient un peu trop disparates.

7) Actuellement, qu'est-ce qui fait obstacle

Je crois que les réponses de Cathy et de Fabienne résument bien la situation :
- la non tolérance de la société en général (Cathy)
- C'est l'absence d'une école adaptée à ses difficultés (Fabienne)

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Quand on tente de tirer des " régularités " d'un questionnaire, on laisse évidemment de côté des tas d'informations très intéressantes. Rassurez-vous, elles ne sont pas perdues. Lorsque nous prévoirons une rencontre, cela pourra être repris et complété.

Je commence à prévoir l'ordre du jour d'une telle rencontre, mais avant de vous le communiquer, je souhaite avoir vos réactions à cette analyse…alors à vos claviers !

(1) Je voudrais rappeler ici l'importance qu'il y a à développer les capacités de réaction du sujet face à son problème. Lui donner une prise sur ses difficultés, non seulement sur le plan technique par la rééducation, mais également sur le plan de son estime de soi, développer sa résilience en quelque sorte est absolument fondamental.