Des parents d'enfants dyslexiques |
| Des parents d'enfants dyslexiques « Réadaptation » m'offre la possibilité d'écrire un article traitant des parents d'enfants dyslexiques. J'espère que je saurai retransmettre l'inquiétude et les attentes de ces parents au moment où les troubles de leurs enfants sont enfin reconnus officiellement par les ministres concernés et où apparaît dans le même temps l'ampleur du travail à réaliser sur le terrain. Il faut dire tout de suite que ce terme de dyslexie recouvre, en réalité, un ensemble de troubles plus large que le fait d'avoir du mal à apprendre à lire. Il vaudrait mieux parler de « troubles spécifiques d'apprentissage » et, plus largement, de « dysfonctionnements neuropsychologiques ». Leur cause est souvent génétique et développementale, mais il existe de multiples facteurs ayant une incidence sur le fonctionnement du cerveau. J'ai été heureux de participer à la Commission Ringard, puis à la Commission Veber et de voir enfin publié un « Plan d'Action » suivi de textes réglementaires. Je suis actuellement père d'une adulte dyslexique ou plus exactement d'une adulte dysorthographique. Les années de rééducation ont beaucoup apporté, mais il reste un véritable handicap. Plus grave : elle ne s'est jamais remise des années d'incompréhension et de rejet. Elle continue à rencontrer l'ignorance chaque fois qu'elle essaye de trouver une orientation professionnelle. Je sais que presque tout reste à faire sur le terrain et qu'il faudra du temps pour changer les représentations fausses que beaucoup se font des troubles d'apprentissage. Je sais aussi qu'il s'agira encore d'un rapport de force pour que les moyens suffisants soient donnés et pour que ces enfants soient éduqués et soignés comme ils en ont besoin. La très grande majorité des familles qui nous a contactés, depuis sept ans, a connu un parcours très semblable au nôtre. Elles ont perdu plusieurs années avant d'avoir les bonnes informations. Quand les troubles sont sévères, elles subissent des mois d'attente avant d'avoir un rendez-vous dans des consultations hospitalières surchargées. Elles rencontrent la pénurie d'établissements adaptés, les carences du système éducatif, l'insuffisance des possibilités de rééducation. Beaucoup témoignent des « interprétations sauvages » de psychologues ignorants tout des dysfonctionnements neuropsychologiques. Ces familles, cependant, appartiennent généralement aux classes moyennes qui savent se battre et s'informer. Par contre et malheureusement, nous avons découvert que les enfants des familles défavorisées, sont en très grand nombre, sans diagnostic et sans traitement adaptés, dans des structures pour déficients ou malades mentaux, avec les conséquences que l'on imagine... Les cas ne sont pas rares où ces familles sont accusées d'être responsables des troubles de leurs enfants, ce qui peut les entraîner dans un engrenage médico-socio-judiciaire. Nous nous efforçons de les aider et nous arrivons parfois à faire lever une mesure totalement injustifiée. Cette sous-estimation du problème n'est-elle pas encore présente aujourd'hui, malgré la volonté politique, affichée dans les discours des ministres ?
Evoquer le retard accumulé ramène à donner quelques repères chronologiques : 29 octobre 1987 Enregistrement d'une proposition de loi N° 1044, tendant à la reconnaissance et à la prévention des difficultés spécifiques d'apprentissage et qui n'aboutira pas. « Or, c'est d'abord à l'école, dès les premières années de l'apprentissage, que le mal peut être dépisté. Et c'est à l'école, dès les premières années de l'apprentissage, que le mal peut être combattu. Et, en l'absence d'un dépistage systématique, les élèves dyslexiques sont victimes de l'invisibilité flagrante de leur handicap... » ... « Il devrait être notamment instauré (...) - des mesures de soutien pédagogique adaptées, personnalisées pour les dyslexiques, à dispenser dans le cadre scolaire, décicidées après examen de l'enfant par un médecin compétent et l'établissement d'un diagnostic précis du trouble, conduisant à l'élaboration pluridisciplinaire d'un traitement rééducatif en cohérence avec l'enseignement dispensé en milieu scolaire; - une formation continue des maîtres et des élèves maîtres sur les difficultés spécifiques d'apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie), ainsi que l'étude de techniques pédagogiques adaptées, compatibles avec l'intérêt général de la classe ... » 23, 24 et 25 janvier 1991 À l'occasion du troisième Colloque international de l'Union Nationale France Dyslexie, au Ministère de la Santé, est publié un manifeste, resté sans effet, demandant la reconnaissance, dans l'éducation spécialisée, des troubles spécifiques neuropsychologiques et la création d'un certificat d'études complémentaire abordant la neuropsychologie de l'enfant pour les professionnels de la santé et de l'éducation. Il est demandé, pour les enseignants une formation dans les IUFM et, pour le corps médical et paramédical, une formation intégrée au cursus universitaire. Il faudra encore de longues années de travail associatif pour voir la publication d'un dossier dans la revue du Haut Comité de la Santé Publique , dont l'éditorial indique : « Les troubles de l'apprentissage représentent un réel problème de santé publique de par leur fréquence, les souffrances engendrées et les conséquences à long terme chez les enfants concernés. Après une scolarité primaire difficile, ils arrivent en sixième sans savoir vraiment lire ni écrire, ils ne peuvent alors qu'être en situation d'échec. L'apparition de troubles du comportement est la réaction la plus commune à l'état de frustration de ces jeunes. Dans un temps où l'augmentation de la violence des jeunes pose problème, il apparaît nécessaire de ne pas focaliser trop les politiques de santé sur l'adolescence au risque de méconnaître les difficultés de la petite enfance. C'est poser la nécessité de reconnaître et de prendre en charge précocement ces troubles qui renvoient à une clinique fine. Malheureusement les professionnels aptes à les identifier et à les traiter sont rares. Dès lors, il importe de développer les formations (médecins scolaires, médecins de protection maternelle et infantile, pédiatres, paramédicaux, corps enseignant). De même il est essentiel de développer le dépistage précoce de ces difficultés par des personnels compétents et de favoriser pour les troubles les plus sévères le développement d'unités pédagogiques, rééducatives associant enseignement et rééducation spécifiques. Or, nous manquons aujourd'hui de structures adaptées. » Isabelle Ferrand Sans ce médicament, il ne pouvait bénéficier des rééducations orthophoniques, étant trop agité et trop peu attentif, malgré des efforts qui l'épuisaient. La reconnaissance du handicap serait légalement possible, mais ces troubles sont mal connus de la CDES et l'allocation d'éducation spéciale difficile à obtenir. Les soirées sont prises par le travail scolaire et les loisirs du mercredi sont coupés par la rééducation orthophonique. Le temps manque pour expliquer aux enseignants, qui ne sont pas formés, qu'il ne s'agit pas d'un défaut de travail ou de paresse. L'épuisement, le découragement rendent la vie de famille insupportable et l'avenir semble bouché... A la suite d'une émission de télévision, sa grand-mère nous a contactés et sa dyslexie sévère a été objectivée l'an dernier lors d'un bilan, qui a montré, par ailleurs, une intelligence tout à fait normale. Son histoire personnelle compliquée explique, en partie, que ses difficultés scolaires aient été mal interprétées. Incompris, il a développé des troubles du comportement ce qui a provoqué son rejet des établissements scolaires ordinaires. Il se passionne pour le moyen âge et fait des animations au sein d'une association. Il aime beaucoup l'ébénisterie (il y a un atelier à l'IMPro). Il est particulièrement doué et devrait rentrer chez les Compagnons du Devoir. Il a malheureusement accumulé un retard scolaire considérable et il n'est pas certain qu'il puisse le rattraper suffisamment pour avoir le niveau nécessaire à une bonne formation technique. Ce que nous observons dans le domaine des troubles du langage est à l'image de bien d'autres problèmes médico-sociaux et le Rapport sur la scolarisation des jeunes handicapés , publié il y a deux ans décrivait déjà une situation scandaleuse. Il y a des moments ou une société doit savoir faire des choix : voulons-nous réellement ne pas laisser sur le bord de la route une importante proportion de notre population ? Voulons-nous que les avancées scientifiques bénéficient rapidement à ceux qui en ont besoin ? Nous entendons et lisons beaucoup de discours sur l'intégration. Ils ne prendront un sens que si les moyens sont au rendez-vous. Il s'agit surtout de volonté politique et de prise de conscience du corps social car il ne faut pas dépenser plus de finances publiques, mais les dépenser mieux. Il faudrait également raisonner à moyen et à long terme... |
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